ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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かあさん!と力いっっぱい呼んでくれ

かあさんは、
本当に、無力だ。
それを、実感している。

イチ母親としても、
イチ市民としても。

かあさんは、ほのさんを産んでから、
自宅に連れて帰ることだけを望んだ。

なぜなら、家族一緒に過ごしたかったから。
ほのさんはそれができるだけ「元気」だから。

念願かなって、家族3人、一つ屋根の下暮らせるようになってからは、
色々なサービスの利用を考えた。

なぜなら、少しでも生活の質を向上させたかったから。
この幸せな生活を1日でも長く続けたいから。
そして、在宅を希望する一組でも多くのご家族に、
自宅での幸せな生活を実現させてもらいたいから。

我が家のように支援の必要な家庭は、確実にマイノリティーだ。

大多数の願いは、必ず叶えられなければならないし、叶えられやすい。

だけど、マイノリティーの願いは、
ほのさんのような子どもと家族の願いは、
本当に切実で、毎日の生活にかかわることで、
「いのち」そのもののことだ。

何も贅沢をしたいのではない。
叶えられて「当然」などとも思っていない。

ただ、要求をするだけの努力をし、責任も持ちたいと考えている。
それは当然のことだ。

子どもたちの幸せを願う。
本当に、それだけだ。
そのほかに、何にもない。
あるはずがない。

それでも、伝わらない。
伝わらないばかりか、行く手を阻まれることもある。

すると、かあさんは、
一体自分は何をしようとしているのかわからなくなる。
自分のやっていることが何なのか、わからなくなる。

これまで、障害者(児)の権利を守るため、環境を整備するために
活動されてきた様々な団体の働きは、本当にスゴイと思う。

かあさんには、それほど多くの、大きなことができないし、
ほのさんとの生活の中でできることは、本当に限られている。

でも、そういう小さなチカラでこそ、動かせる何かがあると思っていた。
本当に必要なことは、願えば叶うと思ってきた。
そして、ほのさんはフシギなことに、
悪運が強いのか、いつもギリギリのところで
強力な助っ人が現れたり、要求が叶えられたりしてきた。

そして、何がどう転がるかわからないし、
結果が出るのが、かなり時間がかかってからだということもわかっている。


でも、今は、そういったこれまでのことすら、ただ単に運が良かっただけで、
かあさんが「甘い」というか、
オトナの世界の事情をわからなさ過ぎているというか、
とにかく、なんだか、お腹の中心に、力がはいらない。

そうは言っても、
一晩寝れば、というか、眠れない夜を一晩過ごせば…
だいたい、立ち直るかあさんだ…

明日の今頃はまた、色んなことをあーでもない、こーでもないと思案しているに違いない。
間違いない!(って、なんだかナツカシイ響き…)
だって、だって、どんなときだって、
ほのさんは、
かあさん、かあさん!
と、
力いっぱい、呼んでくれるもん。

そして。
今日は、ほのさん、1歳9ヶ月のお誕生日emoticon-0166-cake.gif

おめでとう、ほのさん。
ありがとう、ほのさん。

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by honohono1017 | 2009-07-17 16:39 | normalization
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