ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カンファの収穫

昨日は、ほのさんのカンファレンス。
いつもはほのさんを囲んでおうちで開催しているが、
今回はちょうど、ほのさんが病院にお泊りしているので、
院内で開催。

昨年7月の退院後、
主治医のT先生がカンファレンスに参加するのはこれが初。

参加者:
T先生・病院相談員Eさん・地域保健師さん2名・訪問看護師さん・ヘルパーさん
区支援課職員・某報道局記者 とうさんかあさん 総勢 10名

議題は、前回カンファからこの2ヶ月間のほのさんと一家の生活の報告、
その他、各機関からの報告、9月に計画中のシンポの相談‥

生活の報告からは‥
ほのさんの排尿回数について。
現在ほのさんは、1日11回用手排尿(膀胱を手で押してあげて排尿)
をしている。
つまり、2時間から2時間半おきに1回の計算になる。
もうすぐ1歳9月ヶ月になるほのさん。
ずいぶん回数が多いのが事実。
退院前だって3時間後との排尿だったのに、
体も大きくなってオシッコもためられるようになっているはずなのに‥
なぜ回数が増えているかというと‥
犯人は、「おならさん」である。

ほのさんは近頃、ガスがおなかの中にたまると、
サチュレーションを下げて、不快を訴える。
かあさんが必死におなかマッサージをして、
この11回の度に、ガスを出してあげる。
そして、このマッサージのおかげで(と自負している‥)
ほのさんは浣腸なしで排便しているのである。

だから、おしっこ的にはもう少し間隔をあけてでも可能なはず。
だけど、ガス的にはどうなんだろう。
というか、11回していても、合間合間に不快を示すので、
かあさん的には、減らすのはよくないのでは‥と懸念。

だけど。
ほのさんもお姉さんになったわけだし、
T先生も、膀胱容量的にも大丈夫だとおっしゃるし、
1回でも2回でも、今より回数が減れば、
とうさんもかあさんも大助かりなわけで。

そして、今回のように病院に預けたりしたとき、
当然11回もこまめにお願いするのは不可能で、
それで、ほのさんもいつもと違う‥と不安になったり、
かあさんも、ほのさんおしっこ大丈夫かな‥と心配したり、
そういうことが無いように、
普段から、もうすこし少ない回数に慣らしておいてあげることも、
ほのさんのために、いいのかなあ、なんて。

結局、あ~でもない、こ~でもない、と
とうさんとかあさんがしゃべるのを、
みなさんが、ふんふん、と聞いてくださり、
結論は出なかったけど、
今後、少しずつ試してみることに。

おしっこのこと一つとっても、
これだけいろんなことを考えてやっているということ、
とうさんとかあさんが普段、何を思って
ほのさんのお世話をしているか、
そういうことをゆっくりT先生に聞いていただく機会となって、
本当によかったなあと。

それから、未だ結論の出ない(!)、夜のヘルパー問題。
保健師さんのほうから、新たな事業所を提案していただいた。
ボランティア感覚でごく最近できたところで、
事業所登録をしていないので、自立支援法適応ではなく
全額自費になってしまうのだが。
近くの小児医療センターで看護師勤務経験者が在籍しているとのこと。
ナースのほかにも、ヘルパーさんもいらっしゃるようで。

まだ、動きだしたばかりのところであり、
その団体としての活動も浅く、
かなり未知数ではあるが、
その分、「ヤル気」はお墨付きで、
ここに夜間のお世話を頼むかどうかは別として、
地域のネットワークとして、
連絡を取ってみるというのも、何かの収穫があるのでは‥と思う。


そして、シンポの相談。
ディスカッションのパネラーを依頼する方々が揃っているので、
初めてきちんとシンポの趣旨を、お願いをすることができた。

現在、在宅小児の受け入れが消極的な中、
これまで1年の在宅生活にかかわってくださった皆さんの経験を話し、
一つでも多くの関係機関の方々が、
今後、小児の受け入れに手を上げてくださるように‥
という意図が、メンバーのみなさんの中にストン、と落ちてくれたようで、
ディスカッションの方向性は見えた。

あとは、前半のかあさんの話をどうもっていくか、ということと、
シンポまでの宣伝、準備、雑用などに追われる‥ということになろう。

そうそう、病院のお偉方の許可がこれからなので、
それもどうにかクリアせねば。
今日までも、地域保健師や区支援課の方の協力要請のことで、
市の許可をどうするかとか、
報道機関どうするかとか、
いろんなことにぶちあたって、
開催自体無理なんじゃね~、みたいな
投げやりな気持ちにもなったが
ここまできたから、もう、後には引けぬ。
なんとか開催にこぎつけ、あとは皆さんのご参加を待つばかり。
開催できたって、聞きに来てくれる人がいないんじゃ、意味ないし。
「当日は仕事休んで手伝って」というような、
恐ろしくムボーな要請をしているかあさん。
しかも、ノーギャラ‥
すいません。
本当に、ひとりでも多くの方のチカラが必要なんです。

シンポのねらい自体、すぐに効果テキメン‥となるよう質のものでもないし、
こどもたちのシアワセ、家族のシアワセ、
地域で育むいのちを大切にしたい、という
すごく抽象的な、でも大切な願いだけで開催するので、
原動力と成功の秘訣は、
この思いに賛同してくれる方の存在と協力。
それ以外には、な~んにもありません!

おっと、カンファのはなしだったのに、
すっかりシンポの宣伝と化してしまった‥。。


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by honohono1017 | 2009-07-11 12:51 | Event
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