ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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かあさんにパワー、ください。

ほのさんとかあさんは、あることを計画中だ。

これまで何度も同じことを考えてはいたが、
日々の生活に精一杯だったり、
かあさんにそれだけのエナジーが無かったり。

だけど、ここのところ、ほのさんのように、
ただ生きることだけにに精一杯である、といういのちが
軽んじられるような風潮がある中で、
やっぱり今しかないかなあと、覚悟を決めた。

ほのさんのような重症キッズは、
在宅で生活したくとも、
訪問看護にしても、往診の先生にしても、ヘルパーにしても
受け入れてくれるところが本当に少ない。

だから、ほのさんの1年前に在宅生活に移行するまでの退院調整から、
在宅に移行してから現在までの生活を一つのケースとして取り上げ、
地域での小児の受け入れが少しでも活発になってもらえるように、
シンポジウムを開こうと思って、準備している。

新型インフルエンザの流行なども予想して、
できれば寒くなる前の9月、開催。
日程的にも、かなりおせおせな感じで。

内容は2本立て。
① ほのさんを産んでから現在まで、ほのさんのいのちを通して
かあさんが考えたことを話す
② ほのさんの在宅チームにパネリストになっていただき、
小児在宅の特殊性を明らかにしつつ、展望へといった内容のパネルディスカッション

幸い、ほのさんの在宅チームの皆さんには、協力を快諾していただいた。
同じ問題意識を共有できているということだろうか。

だが、かあさんはただの「ほのかあさん」であり、そのほかの
所属も肩書きも無い。
公的な立場の人の出席や発言については、
恐ろしく面倒な許可等が必要になる。

簡単なことだとは思ってなかったし、
もちろんいい加減な気持ちではないのだが、
本筋にたどり着くまでの色んなややこしいことが立ちはだかって
ちょっと、かあさん、凹み気味…。

言いだしっぺがこれじゃあ、イカンよね…。。

本筋いがいのとこれでのあれこれが、ややこしくなると、
自分が一体何をしようとしているのか、わからなくなったり、
果たしてこれからやろうとしていることが本当に意味のあることなのだろうか…
と珍しく、どよ~んとする、かあさん。

色んな方面に依頼をしたり、調整をしたりするのは
それ自体、新しい出会いでもあるから、
ひょっとしたら、それこそがこういったものを開催することの
醍醐味の一つであるかもしれない。
だけど、ほのさんとの生活の中で、
フットワーク軽く行動することはヒジョーに困難であり、
なかなかはかどらないのだ…。。

とにかく、前途多難…。。。。
そうはいっても、こんなことには負けないのだが。



この間、臓器移植法に関することも、随分キッパリと思うことを
繰り返し書いてきた。
それは、ほのさんの親という立場の意見は、
世の中では稀なものであり、
それが「一番正しい」と思っているからではなく、
その少数の意見を多くの人に知ってもらうことに意味があると思うから。

色んな取材を受けることも、同じく。
取材を受けることに意味があるのでなはく、
そのことで、多くの人に知ってもらうこと、
知ってもらって、ほのかのような子どもたちがすこしでも暮らしやすくなるように
そこから、色んな働きかけをしていくこと。

それに対して、色んな意見や、
時には辛い反応がかえって来ることは、
あたりまえのことだ。

ほのさんとの生活は、我が家の幸せの一つのスタイル。
幸せのかたちはそれぞれだ。
同じような子どもを抱えるおうちでも、幸せのかたちはいろいろ。
だから、我が家のスタイルを押し付けたいのではなく、
一つの方法として知ってもらいたい。
そして、その方法を実現するためには
たくさんの方々の協力が必要であるから、
世の中の人の理解を得たい。

ほのさんとの生活を世の中に発信していくことで、
いろんな議論が起こることを望んでいるのだ。


だけど。

そんなに難しいこと言わないで、ほのさんと楽しくしていれば…とか
ただでさえ大変な生活で、どうしてそんな大変なことするの…
と、言われると、
ほんとーに、凹む。
すごーく、凹む。
なんでだろう…。

その部分を、みんなにわかってもらおうというのは
それこそ難しいことだ。

かあさんは、何も難しいことは考えていない。
ほのさんとの幸せな生活が、いま、叶っている。
その中にも、問題点がたくさんある。

ほのさんのように在宅生活を望むご家族には、
なんとかその幸せを手に入れて欲しい。
問題点は、一つでも解決したい。

どの幼稚園に入れて、小学校は、中学校は…
習い事は何をさせよう。
フツウのお子さんの親御さんが悩むようなこと。
ひょっとしたら、母親の気持ちとしてはそれとおんなじなのかな。

ほのさんが、娘としてかわいい。
手をとって、一緒に遊ぶ。
かあさんが今やろうとしていることは、それと同じこと。

少し変わった育児。
でも、だからこそ、そこで見えること。
生きているということ、いのちの耀き。


ほのさんと、かあさんは、いま、それを伝えようとしています。

目の前の、シンポジウム開催を前にして、クリアすべき問題が具体化したからか、
メディアを通して、我が家の生活が世に出たことで、
予想しなかった方面への影響に驚いているからなのか、
とにかく、
すこしだけ、
弱気なかあさんに
どうか、みなさん、パワーをください。

そして、シンポジウムで、みなさんにお会いできれば
そんな幸せなことは、ありません。

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by honohono1017 | 2009-07-03 18:49 | Event
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