ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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いまの、ほのさんが、好きだ。

かあさんは、ほのさんのことを
「障害児」だと思ったことがない。
一度もない。

まだ、ほのさんが入院している時、
かあさんがカウンセリングを受けていて、
先生に「障害を持ったお子さん」と言われて、
かあさんは、ハッとしたのを覚えている。

生後すぐに、「重症な障害が残る」と宣告されて、
あれほど得体の知れない怖さを抱いた「障害」ということば。
ほのさんの障害の正体がわかるまでは、
知的発達が、ふつうにすすまないのだろうか、
歩けないのだろうか、
麻痺が残って動けないのだろうか…と
「…ない」「…ない」づくしのほのさんを想像した。
それは、健康な状態から引き算、引き算したマイナスのほのさんだったから、
すごく、すごく恐ろしかった。

ところが、生後2週間ほどで宣告されたほのさんの状態は、
引き算どころの話ではなかった。
脳の機能のほとんどを失っている。
脳の萎縮も始まっている。
「萎縮も始まっている」と聞いたときには、
その張り詰めた空気の「キーン」という音が頭の中に鳴り響き
逃げ出したいような、自分自身が消えてなくなりたいような気持ちになた。

赤ちゃんは、これからすべてが大きくなり、発達していくものなのに。
「萎縮が始まっている」というその残酷な響き。
いのちの始まりであったはずが、
始まって間もなく、終わりに向かっている?

かあさんが恐れを抱いていた「障害」というものなど
比べ物にならないほどだった、実際のほのさん。
ところが、その「障害」を極めてしまったほのさんの状態とは別に、
実際のほのさんの様子は、無邪気な赤ちゃんそのものだった。

機械がついて、管もいっぱいついているのに、
ほのさんはいつもなんだかいたずらっ子みたいに
何かをたくらんでいるかのように、
かあさんに微笑みかけていた。
そのうち、「かあさん、ウソだよ。あたしこんなに元気だよ」と言って、
目を開けて立ち上がるのではないかと思うほどだった。

そんなほのさんを見ていると、
かあさんの価値観は根本から変わっていった。
まず、「健康で生まれてくる」ということが当たり前でない。
健康な状態を当たり前と考えるから、
当たり前のように何かできないと、そこから引き算して
「障害」と名づけられる。
だが、ほのさんの状態をほのさんの「健康」と考えるなら、
何を引き算する必要があるだろうか?
ほのさんのこの状態を、ほのさんの「健康」とするなら、
色々なことをするのに、少し手助けが必要なだけ。
少しお手伝いすれば、ほのさんは何だってできる。
そう思うようになっていった。

はじめは、呼吸器をつけて生きているのが、「ほのさんの個性」だと、
わざとらしく言ってみたりしていた。
自分に言い聞かせるかのように。
でも、それはいつしか本当にそうなった。

ほのさんは、おそらくお腹から出るときに、ちょっと苦しいことになることを知っていた。
だけど、頑張って出れば、あとのことはとうさんとかあさんに任せれば
大丈夫だと信じていたのだと思う。
たとえどんな姿になっても、
お腹の外で、とうさんとかあさんに会って、
ただ一緒に「生きる」ことを願って。
「生きる」こと以外には何も望まずに。
だから、いまもこうして、毎日楽しそうに過ごしているのだと思う。
自分が与えられたいのちに感謝して。
なかなかいのちに感謝するなどできずに、
日々の生活に不満を言いがちな世の中で、
生まれながらにそのいのちのすばらしさを知っている
ほのさん。
我が子ながら、あっぱれ。
(ごめんね、親バカで…)

あのとき、かあさんが「何かたくらんでいるような微笑み」と感じたのは、
そのうち目を開けて立ち上がって驚かそうとたくらんでいたのではなく、
あたし、こんなだけど、すごい元気だよ!
と、かあさんに教えてくれていたのだと思う。
だから、かあさんは、目を開けて欲しい、立ち上がって欲しいなんて
思ったこともない。
かあさんは、いまのほのさんが、
好きだ。

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by honohono1017 | 2009-06-27 10:44 | normalization
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