ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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逆境は何よりものチャンスにゃり

昨日の日記で、
「中傷」と書き、みなさんにご心配おかけしました。

かあさんの説明不足ですが、
我が家が個人的に中傷を受けたわけではないのですが、
近頃、世間に出てきた「長期脳死」の子全体を、
「今さら出てきても…」とか、
「長期脳死の子の親は臓器移植を望む親に対して理解がない…」などという
記述をみかけてしまったもので。
もちろん、それは、我が家のことも含まれているというわけです。

何のことでも、どんなときでも、
心無い人が、よくわからないことを言うのは世の常ですが、
このいのちに関する大切な議論をしようというときに、
長期脳死の子を抱える親に対しても、
心臓移植を待つ親に対しても、
侮辱するようなことを言われるのは、
幼い尊いいのちを前にして、
とてもとても許すことができませんでした。

かあさんが、ほのさんを産んでから1年8ヶ月、
在宅生活をはじめてもうすぐ1年。
この子たちをとりまく環境の悪さ、
制度の不足、
色々なことを感じてきました。

認定は、障害の程度がある程度固まるとされる3歳以上が原則とされるところ、
なんとか、生後4ヶ月で取得した「身体障害者手帳 肢体不自由1級」。
ほのさんと似たような状態でも、地域や担当者によっては、
認定されないというような地域差や、
担当者の認識不足が現に存在しています。

認定後、自立支援法に基づく実際のサービス利用を申請をすると、今度は、
「こんな赤ちゃんでは必要ありません」と言われたり、
「原則大人に対するサービスで、子どもには前例がないので…」と言われたり。
その度に、何度も行政に必要性を訴え、訴え、
認定がおりたと思ったら、今度は、
実際に、子どもにサービスを提供してくれる事業所がない…

現行の法律が、結局、ほのさんのように赤ちゃんの頃から、
支援を必要とする子どもを想定していないため、
まずは、行政に必要性を訴え、前例を作る。
そして、その後の子どもたちが同じ苦労をしないように。
そんな地道な努力をしてきました。
そして、これから、もっともっと地域に訴えていこうと考えていました。
その矢先の、「脳死=人の死」。

ほのさんが厳密に脳死かどうかが問題ではない。
ほのさんや、多くの脳障害を抱える人たちにとって、
法律によって「脳死=人の死」と定められることは大きな衝撃です。
実際、脳は、生命維持に関る重要なことを司る器官であることは間違ありませn。
ですが、ほのさんを見ていれば、
脳は、人間の持つたくさんの臓器のうちの一つでしかない、という認識を持ちます。
なぜなら、脳の機能がほぼ失われていても、
ほのさんは、生き生きと毎日楽しくかあさんと過ごしているから。

「脳がダメなら、死んでいる」というなら、
心臓がダメで、他の人の心臓を貰った人は、
一度死んで生き返った幽霊です、と法律で定めるくらいおかしなことだと思います。

医療的依存度の高い子どもたちを在宅で見る親は、
文字通り、お家で子どもたちのいのちを守っているから、
あらゆる医療的ケアをマスターしており、
体調の判断はもちろん、いざというとき、蘇生することも、しなければなりません。
だから、実際、行政サービスの力を借りずとも、
多少の無理をすれば、自分たちで何でもできるし、
自分でやったほうが早くて、質も高い場合もある。

でも、今回の法案改正の時に、「長期脳死」と言われる子どもたちの存在の、
世の中における認知度があまりにも低いことを考えれば、
この子たちをとりまく環境をよくするために、
子どもたちと、親たち自身の生活の質の向上を求めるためには、
そのことを、今後、もっともっと世の中に出て行って、
この子たちの生きる権利を訴えていかなければ、
この法案が参議院で否決となり、廃案になったとしても、
またいつ、この子たちのいのちが軽んじられることになるかわかりません。


日本小児科学会は、21日、脳死となった子どもたちからの
臓器移植を検討するプロジェクトを発足させることを決めたそうです。
内容は…
① 小児の脳死判定の基準作り
② 虐待を受けた子どもの見分け方
③ 子どもの自己決定権をどう守るか
などを議論してできるだけ早く提言をまとめるそうです。

さらに…
人工呼吸器を着けて在宅療養している重症障害児は、
脳死とは異なるが、
脳死と混同されやすく、
こうした子どもたちが適切な医療を受ける権利についても話し合
う、
としています。

「脳死」という言葉が一人歩きをし、
その定義がよくわからなくなっている状態です。
でも、大切なのは、
どの状態が本当の「脳死」なのか、と言うことではないと思います。
脳の機能がダメでも、生きている。
その人間がいる以上、臓器移植を行うために、
「死んでいる」として、
社会的に葬ることは、断じておかしなことです。

小児科学会が、ほのさんのようなこどもたちが、
適切な医療を受けられるように話し合ってくれると言うのなら、
当事者である、ほのさんとかあさんも、
やっぱり、黙ってはいられない。
「適切な医療」はもちろん、
「楽しい在宅生活」を送る権利についても訴えていこうと思います。

むしろ、この臓器移植法のことで、
広く世に出る良いチャンスを貰った!
逆境は、何よりものチャンスですから。

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by honohono1017 | 2009-06-22 18:08 | normalization
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