ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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臓器移植法 平等について

不平等を感じることは容易いが、
平等であることって、難しい。

昨日の話。
臓器移植法改正法案可決に動揺しながら、
バギー新調のため行った病院で。
同席してくれた主治医のT先生に、
何を思ったか、このやるせない思いをぶつけてしまった。

最初は、この可決について、さらっと先生のご意見を…と思っていたのだが。
T先生の口からなかなか言葉が出てこない。
T先生はいつも、何事につけても、いい加減なことを言わない。
強いことも言わない。
断定もしない。
だから、かあさんの思いをぶつけて、先生の思いを引き出そう作戦が、
なんだか、かあさん、涙まで出ちまって。

結局、T先生も始終、雨に濡れた迷い子犬を見つめるようなまなざしで
かあさんを見つめるという、おかしな話に。

かあさんもハッとして、言うだけ言ったらミョーにスッキリとしたりして。

すると、だいぶしてからT先生が。
「今後、こどもの臓器移植が可能になるなら、
ほのかちゃんのような子に対して、二つの選択肢が生まれる事になる。
一つは、臓器を提供するという方法。
もう一つは、ほのかちゃんのように、幸せに在宅で暮らすという方法。
その2つの選択肢があるとするなら、
医師がその2つについて、患者家族が平等に受け止められるだけの
情報提供をする必要がある」と。

この2つの情報を平等に…
う~ん。かなり難しい。

臓器提供という方法については。
この「臓器提供」という言葉自体が大きすぎて、それ以上の情報ってあるのかな。

幸せに在宅で暮らすことについては。
それに必要なこと。
我が子を受け入れること。
生きる意志を見出すこと。
医療的ケアの特訓。
在宅チームの整備。
家庭環境の調整…etc
それらのことを十分理解して、その時点でわかりやすく説明するだけの
医師の技量、人間的器。
これを説明するのは、一番在宅とは遠いところの、
救急的な医師たちだし。

T先生のご意見は、かなり客観的で、正しいと思う。
ぜひ、そのように平等に扱ってもらわないと困る。

だけど、現実、すごく難しい。

T先生のように、ものすごくまともなことを考えてくれる人、
国会議員にはいないのかなあ。
その具体的方法が見つからなくても、
この大事な視点に気付くだけでも、とっても大きなことなんだけどなあ。


T先生に、またもや噛み付き、
言うだけ言って、スッキリして…
外来から呼ばれてT先生が席をはずされた時に、
ほのさん的タイムリミットが来て、帰ってきてしまった。
T先生、よくわからない間に嵐が去った…みたいな状況になってないかね…。


でも、かあさんとしては(かなり、勝手ですけど)
毎日毎日、おうちでほのさんとどんな気持ちで
いのちと向き合っているか、
心の叫びを先生にお伝えできて、
なんだかとても、嬉しかったです。
T先生、ありがとう。
これからも、ほのさん(と、かあさんも)よろしくね。


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by honohono1017 | 2009-06-19 18:57 | normalization
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