ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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臓器移植法改正カウントダウン ほのさんのいのちを知って!

かあさんがもし、フツーに出産し、元気な子を産んでいたら。

ほのさんのように機械をいっぱいくっつけて生きている子どもをみたら、
偉いな~と思うか、ひょっとしたら可哀想だなあ…とか、
楽にしてあげればいいのに…とか、
絶対に思わない、とは言い切れない。

だって、実際にその立場になってみなければわからないから。

だけど。
実際に、ほのさんのような子の親になってみて、
かあさんは、ほのさんのことを「可哀想な子」だと思ったことはない。
これは、強がって言っているのではない。

出産して、あまりに突然のことで、置かれた状況を受け入れるまでに
時間は必要だったが、
「何がどうしたか」わかってからは、
ほのさんの人生が、苦しみに満ちている、とか、
このまま生かしておくことが、親のエゴだとか、
一度だって考えたことは無い。

それは、なぜか。
ほのさんが、自分の人生を、産まれたときから、
喜んで、「生きたい」と言ってくれていたから。
ほのさんには、自分が生まれてきたことを喜んでいる、
明るいオーラがあった。

だからこそ、かあさんは、ほのさんを受け入れることができたし、
ほのさんのその意思を尊重するためにも、
とうさんやかあさんもそう望むからこそ、
お家で一緒に暮らすことを決めた。

ほのさんのその意志をみんなに証明することなどできないが、
ほのさんのお顔にはいつもそう書いてあるし、
かあさんがそのように感じたというだけでは、事実にはならないのだろうか。


先日の報道番組で、
臓器移植を待つ子の親御さんが、臓器移植法改正についておっしゃっていた。
「A案以外ではダメなんです。
A案以外は、子どもの死を決断するのは家族。
家族にそんなことはできません!」
とおっしゃっていた。

次に、心臓外科医師、福蔦教偉氏はこう述べた。
「残念ながら、子どもさんは戻ってこない、と宣言してあげるからこそ
親はやっと納得できる」と。


かあさんは、この報道を見るまでは、
臓器移植で救われるいのちも、ほのさんのいのちも同じく大切だし、
なんとかみんなが守られる形での法律が制定すれば…
と考えていたのだが。

これを見て、感情が溢れてしまった。

本来、人のいのちはその人自身のものであり、誰のものでもない。
子どものいのちだって、親のものであるはずもなく、
ほのさんのいのちも、かあさんのものではない。
だけど、ほのさんのいのちの、
ほのさんの生きる意志は、
親がその責任を負ってあげるカタチでしか実現しない。

「子のいのちの責任を負う」という感覚。
それは、子が幼いときにすべての責任を親が負う、というのとは全く違う。
毎日毎日、一瞬一瞬が、いのちと隣り合わせ。
生きるか死ぬかは、かあさんの手の中にある。

誰がなんと言おうと、とうさんとかあさんは
我が子のいのちに責任を持っています!
ほのさんの生きたい!というその意志が続く限り、
とうさんかあさんは、そのいのちを守っています!

そして、どれだけ続くかわからない、ほのさんのいのち。
必ずや、その日がくることも、きちんとわかって、
だからこそ、今日という一日が精一杯輝けるように。
ほのさんも、とうさんも、かあさんも、
その日を、胸を張って迎えられるように、
家族3人で、日々生活を送っています。

それを!
どうして、医師が私たちに「宣告してあげる」とはどういうことですか?
日々、いのちと向き合っているのは、わたしたちです。
その高みから見下ろした考え方で、いのちの本質が見えますか?

生死を決断するのは本人です。
でも、その責任を負うのは医師でもなければ、法律でもなく、
わたしたち親だと思っています。
親が、その責任を負うべきではないでしょうか?

昨年末、ほのさんがかあさんの目の前で死にかけました。
ほのさんは、真っ青どころか、どす黒い顔をして。
心臓マッサージをしながら、かあさんが思ったこと。
ほのさんが、この瞬間に、
「あたし、もう精一杯生きた」と思ってしまったのなら、
仕方ない。
でも、そうじゃないのなら、かあさんが救うしかない。
いのちに対して、責任を負うとは、
本当に、ここで、かあさんが諦めたら、ほのさんは「死ぬ」。
それぐらい、生きるか死ぬかの勝負をしているのです。

このような親に対して、医師は何を宣告してあげられますか?

こうやって生きている子どものいのちは、
臓器移植によって救われる子どものいのちより、劣りますか?


昨年12月7日、死にかけたほのさん。
その翌日の顔。
この顔が、生を諦めた子の顔に見えるでしょうか。
「も~、かあさん、びっくりしたよ。
でも、助けてくれて、ありがとう!」
かあさんには、そんなほのさんの声が聞こえました。

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by honohono1017 | 2009-06-17 19:59 | normalization
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