ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「長期脳死」の子をもつ母 として思うこと その4

夢のカフェブレイクを果たした後、
エナジー満ち溢れたかあさんは、お留守番のほのさんと訪問看護師Nさんの
二人の待つスイートなホームへ勇み足で帰宅。

このところのアタマを悩ます臓器移植法改正の問題で、
たくさんの問題や、
「長期脳死」の子を持つ親としてやらなければならないことが
山積みなのは、
ホントにほんとーにわかっているものの、
相手が大物なだけにどうしたらいいものか俄かに答えがでない。

しかし、思いついた小さなこと。

今日、看護師さんに、この間の臓器移植法改正の報道の録画を一緒に見てもらおう、と。
ほのさんの、傍らで。

「長期脳死」の子と家族の立場から、我らがはるにゃー&ママが出ているし、
心臓移植を待つ子とその親、
実際に子どもの臓器提供をした親、
三者が平等に取り上げられていたので。

看護師Nさん曰く、ちょうど昨日、訪問看護ステーション所長と、
子どもの臓器移植の話をちらっとしたところだったと。
そして、Nさん自身、臓器移植の話を聞くと思い浮かぶのは、ほのさんの顔だと。

わずか15分の報道であったが。

Nさんは実際に医療現場で働く現役ナースであり、
「長期脳死」の子の担当ナースであり、
まして、ほのさんのベッドサイドで、かあさんも見守る中での上映会。

これも結構、特殊なシチュエーションである。

Nさんは、「見る前も、見た後も、本当に難しい問題であり、答えが出ません」と
誠実な気持ちを話された。

Nさんは、重い心臓病のお子さんも、ほのさんも、両方の子を看ているのだから。


訪問看護は、ほのさんのような子どもたちには欠かせない(とかあさんは思っている)。
医療的ケアの必要な子どもたちだから、
吸引、気管カニューレの交換、人工呼吸器の扱い、その他いろんなことを家族の習得が必須。
だからとうさんかあさんができないことは何一つない。
だが、なにかをやってもらうためではなく、
もちろん、しばしの間、ケアをお任せしてかあさんが休息…というのも大きな目的ではあるが、
訪問看護は、医療と生活の両側面に立つことのできる貴重な機関であり、
また、かあさん的判断と、訪問看護の判断と、二つの目で看ることができる、というのが大きく。
職場が病院ではなく、各家庭であるということも大きな強みで、
その経験を持っているナースであるから心強い。

全国にいる訪問看護師の中で、ほのさんのような「長期脳死」の子を看ている方は
果たして何人いらっしゃるだろうか?
「小児」ということだけで受け入れを拒まれる訪問看護ステーションが多い中で、
「長期脳死」の子を看ているとなれば、本当にごく僅かだろう。

その中で、貴重な存在のNさんと、僅かな時間であったが、
この問題を共有することができた。
そのことで大きく何かが目に見えて変わるわけではなくとも、
きっと、目に見えない何かが変わると信じている。

小さいこと、小さく見えることの積み重ね。
それが大事。
どんなことでも、結局は人と人の繋がりあってのことだから。

まずは、ご縁あってほのさんのことを一緒に支えてくださる方たちと、
この難しい問題を一緒に考えていけたらと思う。

その一方で、「大きなこと」もやらなくちゃ…。
作戦ねって、ない知恵絞って、今晩は、寝る。

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by honohono1017 | 2009-06-05 21:42 | normalization
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