ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「長期脳死」の子を持つ母として思うこと その3

ここのところずーっと臓器移植法改正問題について考えている。
頭が痛い。
気分が悪くなるほどだ。

その2までは「長期脳死」の子の親の立場として、
この子の生きる意志と、命の尊厳についてをメインに書いた。

だが、誤解されたくないのは、
今後子どもの渡航移植ができなくなり、
救いの場が無くなってしまったこともあり、
そのあたりのことをきちんと「法整備する必要がある」と考えていること。
すべてのいのちが平等に扱われるように、
きちんとした法律となるように、願っていること。

そう、昨日までは、「すべてのいのちに平等な法律」となるために、
かあさんができることは、ほのさんのような「長期脳死」の子どもの
生きる力をみなさんに話すことだと考えていた。
確かにそれも重要。

だけど、これはあくまで「臓器移植法」の改正であるから、
それぞれの立場の、一番歩み寄れる形を望むに越したことはないのだが、
それにはやっぱり限界がある。

15歳未満の臓器移植が認められるようになり、
「脳死=人の死」とされるのならば、
ほのさんたちがドナー候補となるのは間違いない。

だらば、この法案とは別に、
真っ先にドナー候補となるこの子たちの人権と生きる意志を守るための保障を求めるとともに、
この子たちが、普段、障害者自立支援法からも子育て支援からも漏れており、
いかに不自由な生活を強いられているかを訴え、
この子たちが病院にいても自宅にいても、生きやすいような
国としての対応を求めていくことが必要なのではないかと…。

あるひとつのことを、きちんと整備しようとしたら、
本当ならふたつ、みっつと、多方面の整備、調整が必要となるはずだ。
だが、それらすべてのことを、国がやるはずがない。
なにしろ、現状を知らないのだから。

何かを勝ち取るためには、やっぱり当事者家族が立ち上がらないといけない。
それは歴史をみてもよくわかる。

だけど、だけどだよ。
こんなちっぽけなかあさんに、いったい何ができる?
日々寝不足で、ほのさんの体調管理に24時間目を光らせ。
自分の好きなことも諦めたくない。

その上で、今、何ができるだろう。

ほのさんのたくさんのお友だち、そのお母さん、
そしてそのほか、ほのさんと出会ってくださったたくさんの方たち、
かあさんはどこへ向かったらいいでしょうか。

そして、子どもたちは、何を望んでいる?


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by honohono1017 | 2009-06-04 18:00 | normalization
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