ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「長期脳死」の子をもつ母として思うこと その1

これまで、書こう書こうと思ってなかなか書けずにいたこと。
今日はかあさんの記念すべき誕生日だし。
たくさんのお友達や、天国のはるにゃーに対する友情と敬意を表すためにも、
今日、書こう。

「臓器移植法改正」について。

「臓器移植法」は1997年にできた。
①臓器提供時において「脳死は人の死」である
②臓器提供は法的に有効な遺言の残せる15歳以上とする

つまり、現行法だと…
子どもの臓器移植はできないため、希望者は海外に渡航していた

ところが…
WHOが世界的な臓器不足と、臓器売買の問題などから、
先進国は渡航して臓器移植をすることを控えるようにとの見解を出した

そこで今回の改正の焦点は…
①脳死を一律に人の死とする
②15歳未満の子どもからの臓器移植をどうするか
ということ。

ほのさんはいわゆる「長期脳死」と言われる状態で、仮にこの法案が通れば、
ほのさんは「ドナー」となる。
「差し出されるべきいのち」と法的に定められるのだ。
そのような子を持つ親として、率直に叫びたい気持ちは山ほどある。
それはとりあえず置いておき、まず言わなければならないこと。

①どんないのちも平等に尊ばれるべきである。
「助かるいのち」も「助からないいのち」も、「治るいのち」も「治らないいのち」も、同じいのちである。

②そのいのちの中で臓器移植をすれば「助かるいのち」にだけ重きをおいて
法律を定めたところで、ドナーは増えないし、臓器移植は促進されない。
物事のある一側面しか見ずに重大な法律を決めるやり方では
「付け焼刃」でしかないし、結局はどのいのちも救われない。

③「改正臓器移植法」を通すならば、ドナーとなるいのちや、ドナー家族を守る施策も同時に整備せよ

現在の改正案を見るにつけ、ほのさんのような子どものいのちは「差し出されるべきいのち」として
扱われており、もっと言うならば「おたくの子、死んでるよ」ってことだ。
それに対する怒りや悲しみと、「臓器移植をしてなんとか我が子を助けたい」と思う親の気持ちが
同じくらい真剣であると思えば、「救えるいのち」を救う、ある一定の法律を整備する必要性は
客観的に認めざるを得ない。

だが、この法律がいのちを扱う以上、あまりにも大きな問題を孕み、倫理上の問題と法律制定の間でどのように折り合いをつけるか、もっと慎重に真剣にならなければならないはずだ。


「いのちは大切なもの」。
それは社会通念として多くの人のこころの中にある。だが、それはある程度ステレオタイプ的なものであり、
いのちの大切さについて真剣に考えたことがないというのが健康な証拠でもあるから仕方のないことだ。

「知らない」ということが何より怖い。
長期脳死の子を抱える、かなりマイノリティーな親として、当事者にしかわかり得ないことを、たくさんの人に話す義務がある。

だから、これからの話、長くなるよ。

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by honohono1017 | 2009-06-04 01:39 | normalization
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