ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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講義「アカルイミライ」

昨日は、月に1回の「講義」の日であった。
つまり、ほのさんの在宅医のT先生の往診の日だ。
先生は、胸の音を聴き、関節の拘縮具合をチェック、
その後たっぷり1時間は、とうさんとかあさんの話を聞き、
それに対する、ヒジョーにヒジョーに専門的で明確、かつわかりやすい回答をくださる。

先生の答えは、豊富な経験と、広い視点、暖かい人間性に基づいている。
これぞ、小児科ホームドクターの鏡。
ホームドクターといっても、ほのさんのような重症ちゃんだ。
かなり高度で幅広い知識を要求されるはずだから、
こんな先生を在宅で独り占めしている我が家は、
先生にかなり高額なギャラを払ったって惜しくない(払えれば…ね…)。

たとえば、昨日のお話。
議題のひとつは「排便コントロール」について。
ブログでもほのさんの「うんちネタ」、多いように、非常に重要で難しい問題。
大概は…
「出してあげることが大事だから、嫌なのはわかるけど浣腸して」みたいな話になる。
いや、だからね、
ほのさんの場合、「固くて出ない」、「出たくても出ない」じゃなくて、
「下まで降りてこない」んだから、浣腸効かないから困るって話。
だから、手をポキポキさせながら必死にお腹マッサージしたり、温めたりしてるわけで。
そういう苦労を聞いてくれるだけまだまし、っていう先生はいるけど、
じゃあ、どうすんの、ってことになると、結局今のところ良い方法はなく…。

T先生のすごいところは、「お母さんの感覚」をとても大事にしてくれるところ。
だから、「ほのさんここのところ成長著しいのに、ミルクの量が増えていないから、
うんちの作られる量が、これまでより少ないんじゃないか、腸も長くなって、
降りてくるのにも時間がかかるんじゃないか…」なんて素人考えもフツーに言える。

T先生曰く…
「その子の排便ペースがあるから、必ずしも毎日しなきゃいけないわけではない。お母さんの話を聞く印象だと、今、1週間に1回、自分で出ているみたいだし、その間特に苦しんで出そうとするのに出ないわけでもなさそうだから、躍起になって毎日出そうとする必要は無い。便秘と下痢で、どちらが大変かと言ったら、下痢で。
便秘だったらどうにか出せばいい話。実際どうにか出せる。だけど下痢は、体内の水分量が関ってくるし、脱水も怖い。ほのちゃんは1日450ccしか飲んでないから、実際うんちも少ないはず。今1週間に1回で調子が保てていて、それが10日、2週間…ってなっていくようだと考えないといけないけど、問題ないと思う」と。

1週間に1回する時、かなりお腹が亢進状態になり、とまらなくなる。
普段動きの悪いお腹が、何かの加減で急に動きすぎてうんちがとまらなくなる…
という変なペースになってしまったんだろうか…というギモンについては。

「1週間に1回、しようかな~って時に、行列していたガスやうんちが出始めて動き出すと、急に動きが活発になったような音が聞こえるし、1週間お腹の中にあったうんちは1日2日で出るうんちに比べて醗酵しているから、自然とガスも多くなる。それで亢進状態のように思えるんじゃないかと思う」と。

お~!!
うんちすることを忘れてしまっていたほのさんのお腹が、
1週間するとハッとして急に動き出していたのではなかったのね…。
実際のところ、1週間に1回しか出ない、という事実はかわらなくとも、
このような考え方を示していただけると、かあさんの心もちはかなり違う。
全然違う。
その一方で、背筋がピンと伸びる。
だって、「お母さん的感覚」が鈍っていたり、それがほのさんの本当でなければ
話がまったく違ってきてしまうから。
1週間苦しみ続けてたり、固くて固くて…だったら、なんとしても出そう!って話になるんだから。
結局、これはほのさんの診察でありながら、
T先生に、育てられてるんだよ、かあさん。

それから、お~!と思った、もう一つのこと。
ゴールデンウィーク中、おそらく感染症を被ったと思われ、黄色どろどろの痰が出たほのさん。
夜から明け方は汚い痰で、日中はサラサラになっていた。
だから治ったかな…て思うと、また夜に…ということを4日間繰り返した。
かあさんの考察は…
たとえば、自分がカゼ引いたりして、悪くなるのは夜だったり、
朝起きて、せきをして出た痰が茶色かったりするのは、
寝ていてずっと気管の中にあったからで。
だから、夜中もずっと吸引しているし、咳ができないほのさんには
あてはまらないよな…

T先生曰く、
「咳や喘息、呼吸器に関する症状については、日中良くて、夜悪くなる、という日内変動がある、っていう説明を僕もしている。それは、ふつう、痰はゴホンと咳をした時に出るもので寝ていて溜まっていた痰が、朝どっとでて、日中良くなる…みたいな。だけどそれはほのちゃんにはあてはまらないわけで。そういう日内変動とは別に、実際、夜から朝に悪くなるっていう日内変動があるっていう話を聞いたことがあるけど、ほのちゃんがそうだったとしたら、何かが影響していて、本当にあるのかもしれないなあ」と。

T先生のすごいところ。
それはない!と断言しない。ほのさんにはあてはまらない、と言わない。
どのようなちょっとしたことでも、聞き逃さず、先生の医学的知識と照らし合わせてくれる。
医者として、興味がある、と思っているようにも見える。
医学的に根拠が見当たらないことに関して、興味を持てるというのは、
関係する医学的根拠を引っ張ってこれる、というのは、
本当にT先生の医師としての経験の豊かさ、懐の大きさだなあ…と。

そして。
一番こころに響いたことば。
「ほのちゃん、すごく成長してるから、10歳になった時のことを考えて、今のやり方ができるのか、使っているものが使えるのか、できないこと、使えないものは、今から徐々に変えて行ったり、買い替えを準備していこう。10年後に突然はできないよ」と。

ほのさんの10年後。
10歳のほのさん。

良くも悪くも、目の前のことでめいいっぱいな日々。
そうだ。
ほのさんには未来がある。
我が家の明るい未来。
この1日1日の連続で、繋がる未来。
見たくないものから目を反らしたい気持ちから、
あまり考えることのなかった先のこと。
これまで、ほのさんの成長は、
いつも前だけをみていた。
そして、これからも、前だけを見ている。

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by honohono1017 | 2009-05-24 18:39 | Life
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