ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんという「いのち」の意味

そんなわけで、夜のヘルパーさんにお帰りいただいたため、
徹夜しなくてすみ、ほのさんと二人っきりの静かな夜となったわけだが。
なんだか狐につままれた感じで、変な疲れが…。
変に目も冴えている。うふ。

そして、明日は在宅生活になってから2回目のカンファレンス。
もちろんお家で、ほのさんを囲んで。

集まっていただくのは
・訪問看護師さん
・ヘルパーさん(日中・夜間の2事業所)
・病院の医療相談員さん
・地域保健師さん
・区役所支援課さん
(往診の先生は開業医で診療時間中のため、報告のみ)

前回は2月に、とうさんかあさん、ほのさんの申し出で行いました。
介護保険では、「サービス担当者会議」といって、ケアマネージャーの調整で
定期的に行われているもの。
ただ、障害者の場合はケアマネージャー不在のため、
関係機関の誰かが「やろう」といわない限り行われていないみたい。

前回は、在宅生活がちょうど半年経過して、
実際にほのさんに関ってくれている方たちがそれぞれ実際にどのようなことをしているか、
またどんな方たちが担当しているか、という顔合わせだった。
そして、半年間におきた出来事と、その時の家族・関係機関のしてきた対応を
一緒に振り返り、みんなの力にして、
今後もより一層の協力を得たい、というのがとうさんかあさんの思いだった。

実際に、認定許可やあらゆる手続きを担当している区役所支援課の方も、
カンファレンスに参加することは初めてで、しかも本人の自宅で、という環境も例がなかったと。
どんな環境で、どんな風に生活しているかを、目で確かめることなく、
サービスの認定を行うのも変な話しだし、
すべての方のお家に訪問することが無理だとしても、
今後の役所の仕事の仕方にも少し変化があれば…という魂胆もあり。


明日の、第2回の趣旨は、この4月から担当者が大幅に変わったことと、
新しいサービスも開始(したはずだったのだが…今晩の事件…)、
ヘルパーさんや医療相談員さんが、「すぐにでも集まろう」といってくださった。

かあさんは、日ごろ、このブログにも色んなトラブルや「違う!」と思うことを
結構正直に書いている(関係者の方にもこのブログをお知らせしているにも関らず…)。
ある時は、実際腹が立って、吐き出す場になってしまうこともあるが。
だが、この、ほのさんの在宅生活を支えてくれている「在宅チーム」に
まず感謝、そして我が子のため我が家のためもちろん、
必ずや、関係機関の皆さんが、ほのさんみたいな子を「支えているんだ」という
自信に変えてくれると信じているのです。
その時はお互い嫌な思いをしたりするけど、
結局、本人や家族がどいうキモチでいるかを正直に話さない限り、
関係者の方たちも、何をどう支援したらいいのかわからないし、
双方の向かっている場所が違う方向だったら意味がないわけで。

そして、在宅のたくさんのお友達、これからお家に帰る子たち。
「私たちがお手伝いするよ~」って言ってくれる人たちが一人でも増えるように。

かあさんも、正直、「誰かが家に入ってくる」こと自体がストレスであることは確か。
でもそれじゃあ、かあさんは、ほのさんをこの家に閉じ込めてしまう。
ほんとだったら、幼稚園にいれて、お友達ができて、先生にたくさん教わって、
ほのさんもかあさんも成長させられて…
のはずだったんだけど。
それができないのは、今や悲しむべきことではない。
ほのさんは、ほのさんなりの成長をしている。
そして1歳半にしては、たくさんの人たちに「お世話される」という仕事を立派にしていて、
それが、かあさんがほのさんに与えてあげられる教育でもあり社会性でもあり。
そして、ほのさんがかあさんに与えてくれる、「親として育っていける場面」でもある。

かあさんは、ほのさんがとてもかわいい。
かあさんは、ほのさんがとても大切。
だからこそ、この「スイートホーム」でありながら、閉ざされた空間の中で、
愛情からくるかあさんの独りよがりで、ほのさんのあらゆることを決めて、
行うことができてしまう、この危険。

なんでも自分でできるから。
人に頼むことの大変さ。
相手が人であるから生まれるストレス。
ほのさんの命を守るだけで精一杯なはずなのに、
その大変さから完全に抜け出すことを選ばないのは、
そこにこそ、ほのさんといういのちの意味があると思うからかもしれない。

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by honohono1017 | 2009-05-15 03:06 | Life
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