ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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願わくば「雨降って地固まる」

ほのさんの不調&母さんの疲労のため、その後の経過が書けなかった。
約10日前の市の障害福祉課との話し合い以降。
いろんなことがめまぐるしく動いた。
かなりのスピードで。
うちが、何かおかしなことがあったらただじゃおかない「要注意家族」だからではなく、
支援を必要としているすべてのひと達に対して、
これくらいの誠意と迅速さをもって対応してくれたらと願う。
支援を必要としている人、その家族にとってはそれぐらい真剣なことだということ、
その真剣なことを扱う仕事をしているということ、少しでも伝わっただろうか。

これまで、ほのさんに認められていたのは
「身体介護 37.5時間」。
夜中から朝にかけてのヘルパー派遣を希望した我が家。
「重度訪問介護」は15歳以上でみとめられないので、結局、
「身体介護 117.5時間」 プラス80時間を認めてくれた。

さらに…。

母さんが、全く買い物に出られない不自由さを訴えた結果、
家事援助 10時間
が新たに認められた。

母さん的には、身体介護の中で、ちょちょっと買い物に行くことを「暗黙の了解」にしてくれれば
それでよかったのだが、そういうわけにはいかなかったらしく。
新たに10時間ももらっても、実際頼むかどうかわからないし…、
と言ったら、「必要なときに必要なだけ使えばいいので、10時間つけておきます」と。
ほのさんのお世話の大変さ以外に、日常生活もかなり制限されているのだという現状を知ってもらいたいという願いから「買い物」の話になったのだが。
「家事援助」が認められることになるとは思ってもみなかった。
もちろん、お買い物も「ほのさんのものを買う」という条件付ではあるのだが。

介護保険においても、本人がどんなに家事援助が必要と思われる場合でも、
家族がただ「同居」していれば認められない「家事援助」だ。

我が家でも、ほのさんの具合が悪いと、どうしても断らざるをえないヘルパーさん。
でもそんな日には、これでコソコソではなく「今日はお買い物の方をお願いします」
と言える様になるなら、大助かりだろう。

これで、ほのさんのような子と在宅生活をするお宅で、
母さんは子どもの面倒を見るのに専念するから、お買い物だけは頼みたい!
なんていうお家があっても、使える「家事援助」があると、大きく違うんじゃなかろうか。


そして、肝心の対応窓口の区の支援課は…。
この一件以来、一つ一つ手続きを進めるにあたって、丁寧に訪問してくださる。
ありがたいが、結構疲れた…。
何かをお願いするって、ホントに疲れることだね~。
でもそれが、お願いするにあたっての、こちら側の「責任」なんだろう。

そして、もうひとつ大きなこと。
今月中に、関係機関が集まって、ほのさんを囲んでカンファレンス開催。
ほのさんが在宅生活を始めて半年経ってから、
2月に父さん母さんの希望で1回目のカンファレンスを行った。
在宅医、訪問看護、ヘルパー事業所、病院相談員、地域保健師、支援課、
ほのさん、父さん母さんを含め、前回は13人。
半年間のほのさんとの在宅生活の振り返りと、各機関の担当者同士の顔合わせがメインだった。
今回は、日ごろ助けてくださっている皆さんが、「集まろうよ」と言って下さった。
我がこのために、これだけの人が動いてくれることへ、あらためて感謝。
これだけの助けあってのバラ色生活。
でも、おかしいことはおかしいと言わなければならないことの辛さ。

今回のことで、本当にいろいろあって。
みなさんにとってもご苦労をかけてしまったし、嫌な思いもさせてしまったと思う。
母さんも、結構しんどかった。
でも、きっとこれで何かが変わっていく。
良い方向へ流れていく。

母さんの好きなことば。
「雨降って、地固まる」。
どんなことでも、基本は人間関係だ。
何かが起きて、いっぱい嫌な思いもして、でもだからこそわかりあえること。

ほのさんといういのちのもとに集まってくださったみなさんと、一緒に。

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by honohono1017 | 2009-05-02 18:37 | normalization
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