ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「ますますバラ色在宅生活」のはじまりはじまり!

昨晩ほのさんはとてもいい子で、母さんはトータル3時間は眠れました。
昨日はほのさんも色んな人がきたから、ちょっとお疲れちゃんだったのかな。

さて昨日のお話。

まず一番の争点、「重度訪問介護はなぜ子どもに認められないのか」ということ。

母さんが調べられた限りのところでは、厚生労働省は年齢についてふれていなかったのだが、行政の担当者などに配られると思われる要領みたいな冊子にははっきりと「15歳以上」「根拠は児童福祉法第63条の4」と書かれていた。
と、ここで父さんがキレちゃったのです。
「ほのかのどこが要保護児童ですか!私たちはこの子を愛情と責任を持ってきちんと育ててる!」とね。
母さんだってそう思う。心からそう思う。変な根拠だ。
だけど、国がそうはっきり言っちゃってんならしょうがない。どうしようもない。
昨日来た、市の障害福祉課長補佐も厚生労働省に問い合わせたというし。

ところが、「重度障害者等包括支援」というのがまた別にあって。
重度訪問介護が障害区分4以上の人なのに対して、これは区分6の人。
平たく言えば、重度訪問介護より障害程度が重い人にめられる認もので。
これは年齢の規定がなく、子どもでも認められるって言うんだよね…。
課長補佐が持参した要領の、一冊前に配られたものには重度包括にも「概ね15歳以上」と書かれていたらしいのだが、最新版では、この規定が消えているんだって。
課長補佐曰く、15歳以下にも重度の障害者が増えており、ニーズが増えているのではないかと。
「包括支援」っていうくらいだから、ほのさんの「身体介護」も、洗濯してよとか買い物行ってよとか「生活介護」も区別なしに利用できるのだ。
(現在ほのさんに認められているのは「身体介護」のみ)

だから、今回、ほのさんにこの「重度障害者等包括支援」認めるよって話かと思いきや…。
ここにも大きな矛盾。
「重度障害者包括支援」の指定をとって実際にサービスを提供している事業所が市内には皆無…。
おいおい、そういうことか。
だから結論。
「身体介護」の時間数を増やして使えるようにしよう。
連続8時間の利用も認めるよ、ってことらいし。
言いたいことはたくさんあるが、とりあえずなるほど。

そこで、はっきりさせたこと。
① 今後、いずれの区においても「子どもだから」という門前払いを決してしないこと
 「子どもにへルパーなんて必要ない」なんて区の発言は問題外!
② 各区において「認める」「認めない」のばらつきが起こらないようにすること
そしてグレーゾーン突入。
③ 現在認められているのは「身体介護」だが、実際母さんは買い物に行けないし、家事を手伝ってもらえるとヒジョーに助かる。そういう意味で「家事援助」的内容の必要性を認めるか?「<b>認めます」」。では、現在の「身体介護」においてヘルパーさんに家事援助を頼むことを認めますか
?「ダメとは言えません」。まだまだ詰め寄る…。どこの区に相談しても同じ回答ですね?「私の今の意見が行政判断と思っていただいて結構です」!

あんまり詰め寄るものだから、こうもおっしゃいましたよ、課長補佐。
ほのかちゃんにサービスを提供するのか、お父さんお母さんにサービスを提供するのか、そこにはっきりと線引きをしたら福祉というものは成り立ちません」と!

今回の一件は誰が聞いても区の担当窓口の不手際で。
だからその上の市も平謝り的な部分もあり、穏便なクレーム処理的な態度もあると思われるが、言ったことは守ってもらうよ、絶対に。

そして、話は地域行政の障害児フォロー体制と関係部署の人事について…。




母さんが、「子ども」で「重症」だと訪問看護、ヘルパー事業所、在宅医など、引き受けてくれるところがとても少ない現状、なんとか見つかって、ひとえにその人たちの頑張りで我が家がなりたってること、ケアマネ不在の不自由さなどを説明。在宅チームの旗振り役は地域保健師が妥当、という点で意見は一致。
だが実際、保健師と支援課ですら連携不十分、旗振りどころかモニタリング不足。
うまくいっていない実態を話すと、課長補佐曰く、ならば旗振りは訪問看護やヘルパー事業所に…と。
いや、実際のところ、ヘルパー事業所の好意に甘えてそのようになりつつあるのだが。
母さんとしても、信頼している人に相談、旗振りしてもらえる方がいいに決まってる。
だけどもよ。
そこで、行政に逃げ腰にさせては、どんどん手から離れていくばかり。
「それじゃ、行政としての責任はどこにありますか」と詰め寄ると「ごもっとも」としかならないし…。
今後どのように改善されていくか見守るしかないか。

担当人事の話も。
仕事の内容が、個人の資質如何に左右されるのはおかしな話、と課長補佐。
そこで同意を得ても、これは課長補佐ではどうしようもない。
とりあえず、最低限の知識と、適切な対応ができるよう指導してもらうことを約束。

この課長補佐の言ったことがどこまで周知徹底されるかはわからない。
でも、少しでもおかしなことがあったら、その度に正していくよ。
今回の話し合いは、あくまで始まり。
これをきっかけに少しでも変わっていけばなあ…。
ほのさんとお友達の在宅生活がますますバラ色になりますように…016.gif

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by honohono1017 | 2009-04-25 11:45 | normalization
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