ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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大きな一歩

長い1日だった。

秋谷さんという看護師が、医師の許可のないまま、
ほのさんの呼吸器の呼吸回数設定を勝手に変えた。
ほのさんが、ベッドの柵につかまって、く、苦しい…と言っている。
そして、ほのさん急変。
一泊45万円の特別室に移します、といわれ…。
というとんでもない悪夢にうなされて目覚めた朝。
最悪の幕開けだったので、この夢が今日という日を暗示していなければ…と不安がよぎる。
(あくまで夢で、秋谷さんという看護師さんは存在いたしませぬ。)

そしてやってきた市の担当部署の課長補佐と主査。
母さんはずっと、ほのさんの手を握ってた。
また知らないおじさんが二人も来て、ほのさんが不安にならないように…
なんて思っていたけど、実は母さんが、ほのさんにパワーをもらいたかったんだ。

約2時間の話の内容は、また時間をかけてゆっくり整理する必要がある。
今日のこの極度のヒロウの中で言えること。
やっと、話の通じる人が出てきたということ。
ある程度、有意義な話し合いができたということ。
そして、今日引き出した言葉が本当に実行されているか、
今後の市の対応をずっと見て行くことが重要。


二人のおじさんがやって来たちょうどその時、ほのさんはマーゲンチューブの入れ替えをしていた。
(ほのさんは鼻から胃までチューブを入れていて、そこからミルクを飲んでいる。)
10日に1回入れ替えるのだが、右鼻は鼻の入り口でつかえてしまい、専ら左鼻から入れている。
だがこの何ヶ月か、左鼻から入れても、入って10センチ位のところでつかえて、とても苦戦する。
どつぼにはまると、30分やっても入らず、血がでてしまうことも…。
父さ、母さん、おじさん二人というギャラリーの多い中、訪問看護師さんにも妙なプレッシャーを与え。
スルスルと管が鼻を通過。
10センチを過ぎ、スルスル…スルスル…
一発で入ってしまった。
ほのさんて、本番に強いというか、プレッシャーに強いというか、期待に応えようとするというか…
そういう子なんだ、いつも。

話し合いの途中、父さんが大きな声を出したときに、ほのさんをパッと見たら涙を流していた。
普段、ほのさんが涙を流すのは、必死に力んでうんちする時だけだから、びっくりした。
父さんは、穏やかなのがウリの人だから(うってないか別に…)ほのさんびっくりしちゃったんだろう。
おじさん二人が帰った後、ほのさん、モニターが刻む音を消す、という荒業にも出た。
疲れ果ててソファーでグデッとしてる父さん母さんを呼びたかったんだろう。
とにかくほのさんのおかげで、、父さん母さん頑張れた。

ホントに健気なほのさんと、たくさんのガンバルお友達、応援してくれるみなさんのために、
今日という日が、障害や病気を抱えながらもがんばる子どもたちにとって、私たち親にとって、
少しでも良い方向に変わっていく一歩になるように。

それには、母さん、まず今日は寝ること…。
といっても、今晩はほのさんと過ごす日なの
であくまでほのさんが母さんを寝かせてくれれば…の話。
最近、今日のための準備やいわゆるシンロウで、眠れない日々。
でも、いいんだよ。
母さんまた、力が湧いてきた066.gif
ほのさんの顔みたら、眠気も吹っ飛ぶよ。
いつでも、母さん、母さん、って呼んでくれ!


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by honohono1017 | 2009-04-24 23:37 | normalization
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