ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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門前払いに物申す

さて、今日は皆さんにご報告。
 
ほのさんを自宅につれて帰ってから、本当にた~くさんの人に助けられて今日に至ります。
看護や介護の現場の方たちには本当に本当に感謝、
ほのさんばかりか母さんまでも助けられています。
もちろん制度にも随分と助けられてきた。

NICUにいたときなんか、ホントだったら1日9万くらいかかるところを療育制度なるものに助けられ。
今だって身体障害者手帳によりさまざまなサービスを受け。
日本って色々あるけど、結構すてたもんじゃないねって、父さんとも話したりした。

そんななかで、やっぱりおかしいと思うこと。
今まで何度もこういう目にあってきて、でも見過ごしてきたこと。
やっぱり、先送りしてるとその分ほのさんに、ほのさんの大事なお友達がその度にイヤな思いするから。
決着つけたいと思います。

問題は、現行の自立支援法において、サービスを利用しようとすると障害者手帳が交付されているにもかかわらず、乳幼児だというタダその一点において、とりあえず門前払いを食わされること。

今回は「重度訪問介護」を申請したのだが、ほのさんの状態、医療依存度、介護度などの調査は何一つなく「原則大人」だからと言われたのだよ…。
もちろん、何のことだって原則があるし、目安の年齢もある。
だけど、じゃなんで1歳半じゃだめなのか、根拠言ってないし。
ほのさんみたいな「超」がつく障害児、ましてまだ1歳半って子がその辺にあふれてるわけじゃないから。
ケース自体が少ないんだろうし、だけど、ほのさんのお友達だって地域で暮らしてるし。
だから、漏れがあっちゃ困る。
まして超重症なんだし。ホント困ってんだもん。

母さんだってさ、何か申請するときは、ホントにほのさんが必要としているのか、
その前に母さん自身ができること全部やっているのかちゃんと考えるようにしている。
その上でお願いしてるから。考えて考えて、それで助けてくださいって、言ってるんだもん。

今後も、「原則大人ですから」と言われて嫌な思いしないために、末端窓口じゃラチが開かないので、その上の部署に、こんな文章送ります。



 重度訪問介護が「原則大人」であるという件について

★厚生労働省の通達では
 「対象者:重度の肢体不自由者であって常時介護を必要とする障害者。具体的には障害程度区分が4以上で、下記のいずれかにも該当するもの。
①二肢以上にマヒがある
②障害程度区分の認定調査項目のうち「歩行」「移乗」「排尿」「排便」いずれも「できる」以外と認定されていること

とあり、障害児については例外であるとの記載はどこにもない。また、娘は①にも②にも該当している。

★障害程度区分という点において「障害児」の支給決定の考え方は
①発展途上にあり時間の経過と共に障害の状態が変化すること
②乳幼児については通常必要な育児上のケアとの区別が必要なこと等検討課題が多く
③現段階では直ちに指標が存在しないことから障害区分は設けない
となっている。

①について、娘は生まれてすぐに脳の機能ほぼすべてが失われており萎縮も始まっていた。今後、障害の状態が重くなることはあっても軽くなるということはなく、変化自体あまり考えられないと医師からも説明を受けている。現在も、成長に伴いこれまでのケアの仕方ではうまくいかないことがでてきたりして、日々調整しながらやっている状況。

②について、娘は気管切開したレスピレーター管理を行っており、明らかに医療依存度が高く24時間の介護、見守りが必要であるのに、年齢が乳幼児であるというだけで、問題が育児上のケアとすりかえられている。

障害区分を設けないということは、個別のケースによって柔軟に対応することが求められているのではないか

★気管切開を伴う人工呼吸器管理をする障害児についての厚生労働省の見解は

 「重度障害者等包括支援」のところで以下のようにふれられている(帆花にあてはまるところを抜粋)。

障害児にあっては区分6に相当する心身の状態に該当するもののうち、意思疎通に著しい困難を有するものであって以下のいずれかに該当するもの
重度訪問介護の対象者であって、四肢すべてに麻痺があり、寝たきり状態にある者のうち、右のいずれかに該当する者
気管切開を伴う人工呼吸器による呼吸管理を行っている身体障害者(Ⅰ類型)

もし仮に、娘が大人であれば「重度訪問介護」より重いとされる「重度障害者包括支援」にもあてはまる医学的病態であり、介護状態であることを改めて述べる。
娘は、脳の殆どがダメなのだから「意思の疎通」ができるはずもなく、もちろん四肢すべてに弛緩性麻痺が認められており、現在医師の同意の元、拘縮予防のリハビリも行っている。もちろん寝たきり状態であることは言うまでもない。
にもかかわらず、乳幼児という年齢だけで、「重度訪問介護」すら認められないという事態は明らかにおかしい。このような状態を代表する病名、例えば「筋ジストロフィー」「筋萎縮性側索硬化症」などにあてはまらなくとも、娘のように重い「低酸素脳症」でもそれと同等の障害の重さであり、大人に限らず乳幼児にも同等の重い障害、病態を示していながら、在宅で暮らしているこどもが現に存在していることをなぜ認めてもらえないのか。


★他方との関連

娘が「幼児であるから該当しない」という区役所の見解を聞き、関連すると思われる他方の規定について。

児童福祉法の規定
幼児:満1歳から、小学校就学の始期に達するまでの者と規定しており、娘はその範疇となる。
児童福祉の実務を遂行する機関・職種として、児童福祉司、児童委員、主任児童委員、保育士、児童相談所、市町村、福祉事務所、保健所の業務等について規定している。

このことから、娘の今回の件について、児童福祉法の定める関係機関の意見を聞かなければ、自立支援法のみでは動けないということならば、各関連機関に区役所は速やかに連絡をいれなければならないと考える。

役所内の仕事が細分化されていることは仕方のないことであり、障害児のすべてをカバーする部署がないならばなおさら、関連する部署はより一層の努力が望まれるはずだ。今回の区との話し合いの際にも、すべてにおいて明るい部署はないのかと再度尋ねたところ「はっきり言ってありません」との答えだったが、自分たちが関連部署と連絡をすすんで取りますとの言葉は聞かれなかった。
このような現状の中で一番の窓口である区の職員の専門性の無さを指摘したい。訪問時も、娘に対する質問は一つもなく、これだけ医療依存度の高い子どもの決定をする職員は、娘がどのように生活しているかをある程度見れば理解でき、そこから家族の介護の負担がどの程度なのかを推測できる、というのが最低限の資質ではないだろうか。今回は、「重度訪問介護」を申請したわけだが、その申請があった時点で、児の障害が重いこと、家族の負担が大きいこと、よってある程度緊急性のある相談であると言うことを、瞬時に想像できる専門性のある、例えば社会福祉士などの有資格者などを区窓口に配置しないのはなぜか。。


★他自治体において重度訪問介護の対象が概ね15歳以上とされていることについて

その根拠となっているのは、児童福祉法第63条の4とされている。この第63条の4で言われている児童は、同第25条の規定による通告を受けた児童を指している(同26条)。第25条は〔要保護児童発見者の通告義務〕について書かれており、「要保護児童」とは、保護者のない児童、保護者に遺棄された児童、保護者に監護させることが不適当と認められる児童などを指す。第63条の4に戻ると、その「要保護児童」のうち、身体障害者手帳の交付を受けた15歳以上の者について障害福祉サービスを利用することが適当であると認めるときは、児童相談所長は市町村に通告することができる、となっている。

娘は「要保護児童」ではない。両親が24時間責任を持って在宅において世話をしている上で、必要なサービスの申請を行っているのである。よって、15歳以上であろうと未満であろうと(行政の手続き上の目安としてこの法律を根拠にしていると思われるが)、重度訪問介護が認められないという理由にはならない。また、認定にあたって突如として児童相談所長の許可が必要となるのは妥当ではない。

3. 速やかにお答えいただきたい事項
 
★今回の区の対応についてどのように考えるのか
★娘の医療依存度の高さ、介護度の高さをどのように把握しているのか
★その上で、年齢以外に重度訪問介護が認められない理由は何か
★区内、あるいは市内において在宅で生活をしている重度心身障害児の実態をどのように把握し、対応しているのか。また、今回の経過をふまえて、今後重度心身障害児に必要と思われる施策についてどのように考えるのか



以上、抜粋です。

ということで、これ以外に子どもでは認められないという理由が示された場合には、認めざるを得ないと考えています。

ほのさんのお友達が、他区に点在しているし、こっちではOKだったけど、こっちではダメだったとか、そういうの許せないし、役所的にも横並び意識して認めるのに二の足踏むんだったら、これを機会に市が統一見解だしてくれればと思う。

役所と対立すると一番困るのはほのさんだよ的なアドバイスもいただきましたが、それは違う。
まず、対立じゃない。
おかしいことをおかしいと言っているだけで、一緒に住みよい地域を作って生きたいと思っている。
だって、こんなこと言って、損するとすればうちの方だし。
うるさい家だって思われて、やりにくくなるのは目に見えてるし。
だけど逆に、これをきっかけに一人でも問題意識をもってくれて、少しでも何かが変われば…。

それに、ほのさんが困るかどうかなんて、母さんが一番よく考えてる。
いつだって、何するにも、ほのさんに相談しているし、ほのさんの望まないことはしないよ。
とにかく、母さんだって、大きなリスクを背負っています。
きちんと意見を言うっていうのはそういう責任も持たなくてはいけないもんね。


泣き言聞いてくれたいくさん、本当に助かりました。
かけつけてれたるE姉さん、本当にありがとうございます。
お二人のおかげで、母さん本気、出ました。

母さんに火、つけたこと、後悔しますよ。
ね、ほのさん。母さん、本気だしちゃうよ。


 
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by honohono1017 | 2009-04-19 16:00 | normalization
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