ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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本日、母さんバージョンアップ!

今日の母さん、珍しく筆が進まない。
書きたいことは山ほどある。ありすぎる。
でも、こんなときほど感情に任せてはいけない。
無責任に言いたいことだけを言ってはいけない。
投げやりになってもいけない。

一日で、天国と地獄を見たような日だった。
原因は、先日母さんが四の五の言った、重度訪問介護件で、関係機関とのやりとり。
そこで色んな立場の人が、色んなことを言った。
母さん、ある機関とのやりとりで想定内と想定外のノックダウンを食らったのだが、その後、また別な機関にその痛手を差し引いてもたくさんの身に余るおつりがくるほどの協力をいただいた。
だから結局、悔し泣きしたけど、その分前より何倍も強くなって復活。
現状、ちょっと困難だけど、一緒にそれを打開していこうと歩んでくれる力強い方を得ているほのさん、我が家は、心から幸せものだと思う。
それと同時に、母さんが悔し泣きなんかしてる場合ではないのだ。

そこで。
このほのさん1歳と6ヶ月という記念すべき日でもある今日、母さんの決意をあらためて。


まず、想定内のほう…

「この制度はこどもには認められない」原則、大人を対象としている」  …  ということについて。 

これまで、ほのさんを在宅で生活させるにあたって、色々な制度を申請してきた。
ほのさんの生活を支えている、一番おおきなものは「自立支援法」。
これまた、原則3歳以上という縛りの中、障害者手帳(肢体不自由1級)を取得。
それで、自立支援法で定められたサービスが利用できる。
利用できると思っていた。
だが、ほとんどすべてにわたって、「原則、大人」なのだ。

ほのさんのような超がつく重症児。その数自体少ないうえ、実際に施設や病院でなく、在宅で暮らしているとなったらもっと少ない。稀なケースであることは確かだ。
逆に言えば、法律自体が、その稀なこどもたちを対象と想定していない。
それがそもそも諸悪の根源ではあるのだが、もともとがそうなら仕方ない…と考えたとして。
大人と同じサービスを本当に必要としているこどもたちをどうしていくかということ

法律を変えるなんてこと、一朝一夕にできないのは、母さんにもわかる。
それならば、その法律の解釈をもっと柔軟にして、必要なことを必要なものとして認めていけるような対応をとってもらえないだろうか。
この原則に引っかかるのは、今回が初めてではない。ということは、現行の法律ではカバーしきれない重症児がこの地域に住んでいるということは把握しているわけだ。
それならば、なぜいつもいつも同じところで同じ引っかかり方を繰り返すのか。
「柔軟な対応」が、行政の末端部署の判断でできないのなら、その上の機関に当たるところが、ひとつの事項に対して、また、その事項から今後予想される事態に対して、そして似たようなケースのこどもに対して、という風に一斉に判断、通達できないのか。

そのたびに、抱いていた疑問、怒り。
それに目を伏せてきた母さんも悪い。
対立や争いを起こしたいのではなく、冷静に考えてやっぱりおかしいこと。
言わなければいけないことなのだ。

今回の重度訪問介護の件は、本当ならば急を要する。
これまでのことを考えて、いつ母さんが倒れるか、ありえないことではない。
そして、今後のことを考えればなお、今日にでも明日にでも利用したい。
それを本来的な部分からそれたところで遠回りしているのだ。
だが、急がば回れ、だ。
根本的なところをどうにかしなきゃ、今後も同じことを繰り返す。

必要なことは言わなきゃ、親の責任、なんて言いつつも、やっぱり母さんどこかで、この先もお世話になり続けるのだから避けられる衝突は避けて…なるべく穏便に…と、どこかで守りの姿勢になっていたのではと反省。
もっと、母さん自身が毅然としなくてはいけないな。



そして、想定外のほう…





色んな方に支援していただいてる中で、おそらく他意のない、母さんやほのさんを思ってと思われる一言に傷つき、別に裏切られたわけでもないのにそんな気がしてしまったこと。
そういうのって不意打ちだし、悪意がない分、余計に痛かったりもする。
そんな思いをするのが嫌なら、本当にほのさんが生きて行くうえで必要最低限のかかわりだけにしていけばいいのだけど、ほのさんのことを知ってくれている人が一人でも多いほうが何かのときに助かると思って、母さん自身が選択したことなのだが…。
だからこそ切ない。

じゃあ、この痛手から何を学ぶ?
相手の立場に立つことの難しさ。
どんなに相手の気持ちを考えてみても、むしろそうしたいと思えば思うほど「一人よがり」ってこともある。
おんなじ状況に身をおいても、人が違えば感じ方も違う。
だから、なんでもわかったような気にならないこと。
相手の痛みや苦しみを完全に理解することは無理だと思いながら、でも理解しようと務めること。
せめて、自分自身がそういう風にいられるようにしよう。

ほのさんのことで学ぶことは、ほのさん自身のこと、ほのさんを取り巻く行政や制度のこと、子育てのこと、人生のこと、すべてなんだ。きっと。

そして、今日すごく思ったことは、ほのさんと母さんの周りに100人の人がいたとして。
100人が100人とも、何につけても特に大賛成もしないけど、ちょっとした反対もしない、という状況よりも、
99人反対だけど、1人だけはどうしたって味方してくれる、という状況を母さんは幸せに思う、ということ。
それに、実際、そんな強い味方が、ほのさんと母さんの周りには1人ではなかったということ
だから今日は、結構な勢いで転んだけど、やっぱりタダじゃ起き上がらなかったよ、母さん。
いや、その強い味方に感謝の意味でも、タダで起き上がってはいけないのだ。


ということで、本日母さん、バージョンアップ066.gif
ほのさん、こんな母さん、どーでしょー。
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by honohono1017 | 2009-04-18 01:06 | Life
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