ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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母さんピンチ!

ほのさんとの在宅生活も8ヶ月を越えました。

昨年末の(本当に突然の)急性呼吸不全によるほのさん「瀕死事件」など山あり谷あり、泣き、笑い。

しかし、ここへきて母さんが救急搬送・入院騒動になるとは(本人が一番)想定外。

原因は…

  ① 疲れが溜まりに溜まっていた

  ② アトピーが爆発的に悪化

  ③ 痒みによる不眠・ストレス

  ④ ステロイド内服による抵抗力・免疫力の低下

  ⑤ ホルモンバランスを崩して不正出血

  ⑥ 微熱・頭痛・吐き気による脱水状態

  ⑦ そして思ってるより若くなかった

これまで何度となく体調を崩してきたが、父さんと助け合って、なんとか気力で乗り切ってきた。

だからこれからもなんとかなっていくんだろうと勝手に思い込んでいた。

結局2日間入院して、点滴し通し。検査上も特に問題ナシ。

こんな風に母さんが倒れてしまうと、ほのさんのように医療依存度が高い超重症児は、

預ってくれる施設はほぼ皆無。だからほのさん的には元気モリモリでも病院に預ってもらうしかない。

だけど一口に「預ってもらう」と言っても、親としては本当に色んなことを考える。心配する。






病院は、あくまで病気を治療する場。特に冬場はウイルスが蔓延している。

ほのさんのような超重症児は、ちょっとしたことが命取りになるから、

何か病気をもらっていまったら大変だし、そういう意味で病院は危険がいっぱい。

それに、自分でおしっこができないし、目もまめにケアしてあげないと開きっぱなしで血がでちゃう。

母さんが毎日、目を光らせて、ピカピカほのさんにしているように、

ほのさんが望む時に、望むケアを病院に望むのは無理なわけで…。

母さんが日頃、とにかくほのさんの隅々をピカピカにするのは、母として当然。

ほのさんのためにしてあげたいという自分自身の気持ちと、ほのさん自身のため。

あとは、今以上にレベルが落ちたら必然と介護が今以上に大変になるわけで。

だからこそ、ほのさん自身が元気な時に入院させることは極力避けたい。

何かが起きるたびに、我が家にとって、ほのさんにとって、1回1回が真剣勝負。

父さん母さんの判断に、ほのさんの命がかかっているのデス。

でもそれが、こういう超重症児を在宅でみることの醍醐味であったりもして。

とにかく色んな葛藤がありながら、今回はあ~だこ~だ言っている猶予がなかったこともあり、

急なことにもかかわらず、病棟も受け入れてくださったこともあり、

親子揃って、一つ屋根の下、入院生活を余儀なくされたのでした…。

結局、ほのさんは5日間の入院生活をほぼご機嫌に過ごしてくれ、

いい機会だからと、検査もしていただいたが全く問題ナシ!

我が子ながら、あっぱれ!すげーよほのさん019.gif

ただ、久々に会った小児病棟のスタッフの方々に「ほのちゃん、ビッグになった」と言われ…

ええ、ええ、確かにほのさん、身長(83cm)も体重も(9㌔超)めきめき増加中。

「大きくなった」と言われず、「ビッグになった」と言われるあたり…

ほのさんて、やっぱりそういうキャラなのね。

本人的にも「えへ、えへ」みたいな薄笑い。母さん的にも、間違いなく我が子だと確信。

物も言わないほのさんだけど、確かに個性があって、表情があって、成長している。

ちゃんと家族の一員として、一家の危機を支えてくれたほのさん!

気持ちも新たに、またほのさんとの楽しい在宅生活を送ろうと誓った母さんでした。

楽しくて安全な在宅生活…

無理しないで、とよく言われます。

でも無理しないのはムリなのが実際。

ってことは、いろんなことが起こりうる(おこらないにこしたことはないのだが…)ということを想定し、

家族がどう協力し合うか、最善の判断ができるか、SOSを発信できるか、という

危機管理が大切なのかな。

とにかく、ほのさんとの在宅生活は、危険な思いや辛い思いを実際にしないとわからないことばかり。

そういう出来事を糧にして、教訓にしていくしかない側面がある。

同じことは2度繰り返さない。

助けてくれた皆さんに本当に感謝です!

そして父さん、ごめんね、ありがとう。
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by honohono1017 | 2009-03-27 12:38 | Hospital
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