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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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嬉しいお便り

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先月、とても嬉しいお便りが届きました。

毎年、看護大学の小児看護の授業で、
ほのさんのことを取り上げてくださる先生からです。

ほのさんの映像やこのブログから
”小児在宅”と言われる現状を学んだ学生さんたちが、
いろんなことを感じ、
いろんなことを考えて、
感想やメッセージなどをまっすぐに書いてくださっていました。

医療が必要な子どもたちと家族を支える
社会資源や制度などが十分でないことについてや、
今の自分にできること、
あるいは将来、看護師になったらできることは何かと、
みなさんとても真剣に考えてくださってました。

そしてそれだけでなく、
”いのち”そのものが生きているすばらしさ、
柔軟な考えを持ち、想像力を働かせながら
世の中のシステムや様々な意見について考えて行動することが、
”人権”を守ることになるのではないか、
など、読んでいてハッとさせられるような意見がたくさんありました。




”小児在宅”と呼ばれる分野はこの何年かで
ものすごくスポットが当たって、
あちこちで様々な職種のかたたちが
色々な研究会などを活発にひらいたり、
ほのさんの”在宅生活”もこの8年の中で
変わってきたなあと感じることもたくさんあります。

ありがたいことです。

しかし、たとえば施設ができても、
新しい制度が整っても、
そこに行けなかったり、
利用することができなかったり、
”もれてしまう”子どもが必ずいます。

いろんな生きかたをしている子どもたちを
”かたち”にあてはめて生活させようとしたら、
”かたち”にあてはまらない子どもは
必ずでてくるのです。

それから、子どもたちは
”医療”や”福祉”という”かたち”だけにあてはめられる存在ではなく、
あたりまえに遊び、学び、成長し、
たくさんの人に出会い、
たくさんの人の中で生きていく存在なのです。

何かが急速に整えられていく時には、
そういう”あたりまえ”に”大切なこと”が
見失われがちだから、気をつけなくてはと思います。

医療を必要とする子どもたちが”特別扱い”されないように、
一人ひとりの”暮らし”の中で支えてくれる人、
それが、ほのさんの先生であったり、
ほのさんの看護師さんであったり、
ほのさんのヘルパーさんであったり、
ほのさんを支えてくれている、
プロフェッショナルな方たちなのです。

その方たちはみな、
ほのさんがハッピーな生活を送ることを
支えてくれているのです。

そしてほのさんは、というと。

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目下の楽しみは、新しい浴衣ドレスを着て
お祭りに行くこと。

お祭りで学校のお友だちや、
マンションのお友だちに会うこと、
プリクラしたり、かき氷をなめたりすることを楽しみにしている、
7歳の女の子です。




学生のみなさん、ほのさんに出会ってくださって、
心からありがとう。
ほのさんのように、医療を必要としながらも、
あたたかいおうちで楽しく暮らしている
かわいこちゃんが、たーくさんいます。
いつかどこかで、会えること、
みなさんのご活躍を心から楽しみにしています。

M先生、いつも本当にありがとうございます。

おかげさまで我が家は相変わらずの泣き笑い、
七転び八起きのバラ色生活です。


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# by honohono1017 | 2015-07-22 18:53

ほのさん、4月の出来事。

たいへんご無沙汰いたしました。

気が付けば今年も半分が過ぎ、
ほの家もいろんなことがあり、
ダーッと走り抜けて来た感であります。

もうすぐ夏休み......

ほのさんの充実した日々を振り返っておかねばねばだおー。

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なななんと、雪降る新学期。

さぶいのなんのって。
それでもほのさん、負けずに登校。

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大コーフンで、始業式&入学式に出席。

かわいい新一年を迎える姿は
貫禄さえ漂い、
一年間の学校生活というのは、
これほどまでに成長させるものかとしみじみ。

お父さんお母さんと緊張気味に入場してくる新入生のかわいい姿には、
もうそれだけで感激してしまいました。

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昨年暮れに植えたチューリップの球根も
新学期に合わせてキレイに咲きました。

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前歯も抜け。

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今年は手作りこいのぼりもにぎやか。
注入棒につかまってよく泳いでました。


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はらぺこあおむしが食べたりんご。

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あたしも たべた。
ふーん、こんなあじ。

2年生が始まってからも
授業に一生懸命取り組む姿は相変わらず。

1年生の時に比べて、
ふたつのうちから、ひとつをえらぶ、
というようなことが増え、
声でふーん、と返事をしてしっかりと選べる時と、
迷ってしまってどっちとも言えなかったり、
ふたつともにお返事して、
りょうほうがいい!
と言ったりしています。

ゴールデンウィーク明けには、
ほのさん長年の夢がついにかなうことに......


つづく
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# by honohono1017 | 2015-07-22 09:41

くりーむぱんのような、その手で。

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”一度起きてしまったことは無かったことにはできない”

かあさんがそのことを思い知らされたのは
ほのさんが生まれた時だった。

目を覚ますことのない我が子を見て、
どうしてこうなってしまったんだろう、
何がいけなかったんだろうと混乱状態の私に、
心療内科の先生がそうおっしゃった。

どんなに辛くても人は、
その場にとどまることはできず
前に進んでいくしかないのだと気付かされて、
そんなことはずっと前から知っていたはずだったのに、
初めて耳にする誰も知らない大切な秘密を聞いたみたいに、
かあさんは、ハッとしたのだった。

大切な人を亡くしたり、
心やからだが
傷んだり痛んだりしても。


病気や障害や災害や不可抗力の試練は
敵じゃないから飲み込まれることなく。

人の愚かさの産物や争いは
断ち切る勇気と決意を。

”世界平和”なんて言ったら大袈裟で
手の届かないモノみたいだけど、
かあさんの大切な人たちが、
そしてまたその人たちの大切な人たちが...
そうやってみんなが、
振り返った自分の人生を穏やかに物語り
”それでも生きて”きたことを幸せに思えたら。


3. 11


ほのさんが伸ばした
くりーむぱんのようなふかふかの手で、

いっぱい しあわせ つかみなさい

と願うかあさんと。


そんな親心をよそに、
”からだ”の授業で、
ただただ一生懸命、”横向きストレッチ”するほのさんと。
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# by honohono1017 | 2015-03-11 20:15

新しい年。

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2015年。新しい年の訪れ。

年末年始のお休みは、
かあさんが急激に体調不良のため、
家族全員が寝正月に...

ほのさんもつまらなかったのか、
それともお休みを満喫していたのか、
口数少なく、おとなーしくしておりました。

お正月らしいことといえば、

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年末、最後のリハビリで、
ほのさんが作ってくれたお箸(袋)で、
これまた頂いたおせちをいただいたことくらい。

箸袋は、何種類もある和紙とレース紙の中から、
センス良く組み合わせを選ぶのが、
かなり大変だったようで、
ちょっと混乱した様子だったというけれど、
できあがりはとても素晴らしく。

まさかほのさんが、新年を迎えるステキな準備をしてくれるとは!

おかげでお正月らしさを感じることができました。



お正月らしさといえば、

待ちに待った授業の再開。


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”としがみさま”の紙芝居で、
お正月飾りや、おせち料理の意味を知ったり、

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お正月の遊びについて本で読んでから、

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実際にコマをまわしてみたり、

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手の上で回したら、
びっくりして嫌がるかと思いきや、
興味津々。

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小麦粉で、お餅つき体験。

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春の七草も触ってみたよ。


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先生のお膝の上で本を読んでもらっている時の、
嬉しくて弾むような生き生きとしたお顔。

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今年初めての、”初めての体験”は、
バランスボールに乗ったこと。

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丸形とピーナツ形を布団袋に入れて、
その上に乗ってみたら、
あらまあ、あつらえたイスのような
居心地の良さ!

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心地よい揺れに身を任せて、
授業中だというに、ウトウトしそう。

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リハビリでは、編み物にも挑戦。

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指の間に毛糸が通る感覚が面白く、
どんどんと編みあがっていく様子もわかりやすいので、
興奮していたほのさん。


今年もたくさん、新しいことに挑戦できますように。

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家族仲良く進みます。
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# by honohono1017 | 2015-01-20 16:55

ほのさん、『自信をつける』の巻 その2

暮れてまうやろー、
と思ってたが、いつの間にやら
明けてまうやろー、
という、晦日の今日。

いかんいかん、ほのさんげきどーの一年を、
ちゃあんと振り返っておかねばー。


メリーゴーランドに乗っちゃった遠足が終わるとすぐ、
ほのさん7歳のお誕生日!

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そうそう、あたしのたんじょうびは、
10がつ17にち
まちがいない、きょうだわ!

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担任の先生が電話して頼んでくれた(!)という魔女さんが来て、
魔法にかけられたほのさんは、

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お姫さまにへんしーん!

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魔女の世界にもあるらしいエ◯メスの箱を開けると、

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おっきなケーキ!
魔女さんありがと。
先生もありがと。

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おとさんが買ってきてくれたのは、
くまさんケーキ!

ほのさん7歳、18キロになりました。
すくすくすくすく、
この頃は本当に健やかに
何年も栄養は増えていないのに、
たくさんの人たちから頂く優しさと愛情で、
逞しく成長しています。

とうさんかあさんにとっては、
この上ない喜びであります。


お誕生日ムードも冷めやらぬ1週間後、

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待ちにまった文化祭。

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うささんのおさいふにおこずかい入れて
バザーでお買い物したり、
(ラコールの空き箱は、お買い物カゴ!)

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この日のためにたくさん練習した、
1年生みんなで参加する劇に出たり、

訪問籍のお友だちたちと、
ブレーメンの音楽隊に扮して歌を披露したりしました。

この文化祭での経験は、ほのさんをさらに成長させました。

1年生のお友だちの輪の中に入ることにすっかり慣れ、
むしろ、おともだちといっしょだから だいじょうぶ、
という雰囲気が感じられました。

劇の間、かあさんは黒子と化して
ほのさんの後ろに張り付いて、
吸引をしたり、
クッションチェアーに座ったほのさんを
先生と一緒に持ち上げて、
バランスボードに乗せたり(!)したのですが、
バランスボードに乗る、なんて、
少し前では考えられなかった活動も、
楽しみながらやってのけ、
(バランスボードのくだりが終わった後、
ホッとしたのかアラーム鳴らしてましたが)
みんなで行進する場面では、
途中から、
かあさん、あたしひとりで できるからっ!
ときっぱりと言うような様子だったたので、
かあさんは窓際にはけて、
みんなと一緒に行進する(クッションチェアーごと台車に乗っていて、
先生が引っ張ってくれます)様子を
しみじみと眺めることができました。

春の運動会の時には、
かあさんが離れようものなら
どこいったの こっちきて
と不安げにして、
障害物走も、必死に引きつり顔でこなしていたあの子が、
このたった何ヶ月間で、こんなにも頼もしく、
堂々と楽しめるようになるなんて、
それはもう、感激しました。

これはもう、日々の先生との授業でのやりとり、
お友だちと交わるという経験、
”学校”という集団に属して、
参加し、創り上げるという経験以外に、
子どもの中にある力を引き出し、
自信を与え、意欲を沸かせる経験はないでしょう。

ほのさんが、この学校の生徒になれたことを、
心から感謝した経験でした。


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ほのさんの毎日は、目を輝かせるような刺激と、
新しい発見に満ち溢れています。

そんなほのさんを見ていると、
かあさんはハッとさせられます。

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ありふれた日常に、
繰り返す毎日に、

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ありあまるほどの、
たくさんのシアワセが溢れていることに。


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たくさんの経験をして自信に満ち溢れてきたほのさんは、
意思もはっきりとしてきました。

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先生が忘れ物をして、授業内容変更して
本を読むことになったこの日。

そのことを告げられたほのさんは、
急に黙りました。

当然、その変化に先生は気づいて、
しばらくしてから、
ほのかさん、ひょっとして おこってる?
と先生が聞くと、
ふーん!
と言いました。

かあさんは、そんなことでほのさんは怒らないだろうと
勝手に思ってたのだけど、
先生にはっきりとそう意思表示をしたのです。

先生は慌てて、
ほのかさん、ごめんね、
と言って詳しく事情を説明され、
代わりに明日の授業でしましょうねと
丁寧に話してくださり、
するとほのさんは、
ふん、ふん、と言いながら聞いて、
その後もちゃんとお返事しながら、
本を読んでもらってました。


ほのさんはもう、7歳の小学生。
当然のことながら、母子一体感は消え去り、
1人の女の子として、
自分の考えを持って生きているのです。

これまではかあさんが、
こうこうこうだよね、と言うと、
ほのさんも、なんとなく、
そうだよね、
というような感じできたけど、
小さくてもほのさんは、
ああ、1人のニンゲンなんだな、
と感じるようになり、
いつまでも、かあさんと一緒、
ではないんだなあ、
ということが頼もしく嬉しくもあり、
そこはかなとなく淋しくもあるのでした。


この頃のように、タイミングのあったお返事や、
はっきりとした意思表示は、
この1年でメキメキと出てきました。

これまでも、例えわかりにくくても、
ほのさんはちゃあんと表出していたし、
でもこちらがうまく理解してあげられなかったり、
慣れた人でないと難しかったり、
とうことがありました。

だから、ほのさんの表出自体を否定されることもしばしばあり、
それはとても辛い経験で、
でもそれについて証明できる術があるはずもなく、
医学も科学もそのことについては何も解明してはくれず、
それがもどかしくもある反面、
人と人の間で育ち、
さまざまに変化し成長し適応していく存在を、
そう簡単に解明されてたまるかという思いもありました。

体が丈夫になり、調子が良く、
楽な(辛くない)状態で成長し、
それに伴って心がみるみると姿を現し、
自分自身の小さな”社会”を作りはじめたほのさんを見てきて、
今、確実に言えることは、
ほのさんに限らず、意思疎通が難しいと言われる人たちでも、
必ず、家族の声を”聴き”
新しい朝の訪れを”感じ”
”喜び”や”悲しみ”の中で暮らしている、ということです。

聞いているのは”耳”ではないかもしれないし、
”目”で見ることができなくても、
彼らは”全身”で毎日を”感じて”いるのです。

そして”感じた”ことを、
”ことば”を介さないメッセージを全身で
どーんと送ってきているのです。

それは家族の”願い”や”思い込み”では
決してないのです。

”意思疎通ができない”と一方的にきめつけているのは、
いつも”こちら側”の”聴く耳のなさ”や”心なさ”かもしれず、
どんな人も決して”人間らしさ”を失うものではないのです。

そんなことをあらためて強く感じた1年でもありました。

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そして、医学の力では計り知れない出来事がもう一つ。

忘れもしない、ほのさん7歳と2ヶ月の日、
12月17日の夕方のこと。

かあさんは台所で夕飯の準備。
ほのさんは静かにソリタ水を飲んでいた時のこと。


ふっーん!

とおっきな声が聞こえ、パッと見ると、
ほのさん、真っ赤な顔して踏ん張ってました。

これは排尿あるいは排便の合図で、
便の時は全部自分で出すこともできますが、
尿の時は膀胱を圧迫してお手伝いする、
用手排尿をしています。

だから、ほのさんがこんな風にお知らする時には
すぐに行ってお手伝いするのですが、
この時はかあさん、ゴム手袋をしていたので、
ほのさんを少し待たせてしまいました。

おまたせ!と、かあさんが行った時には、
真っ赤な顔に大汗をかいて、
力むのでサチュレーションを下げてアラームを鳴らしていました。

急いでオムツをあけると...

今まさに、
おしっこが、
にじんで、
ちょろーっと、
自力で出てきたのです!

かあさんが膀胱を押す前に!

ほのさんが自力でおしっこをしたのは、
これが初めてのことでした。

結局、この時もその続きは
用手で出しましたが、
少なくてもなんでも、
ほのさんが一人でできたことにはかわりありません。

思えば近頃、オムツが少しだけ、ほんの少しだけ、
汚れていることが何度もありました。

かあさんは勝手に、(自力でできる)便の付着だろうと思っていたけど、
本当は一人でおしっこをしていたのかもしれません。

もう、かあさんは本当にびっくりしました。
しばらく、放心状態。
我が目を疑い、でも実際に見たし、
そうだよね、ほのさんが、自分でしてたよね、と
何度もその確認作業を頭の中で繰り返しました。

かあさんがそれほど驚いたのには、
理由がありました。

ほのさんが自力排尿できないのは、
生まれた時に受けた脳のダメージが原因で、
おしっこを出すために必要な脳の機能や神経の伝達がうまく働かないからで、
今後も自力排尿は難しいと言われていたからでした。

ほのさんはまだ、”じぶんでできた”という感覚をものにできていないし、
”こうやると出る”ということを覚えて、
お腹を押されて出すより、
自分で出る方が気持ちいい、
という感覚をフィードバックするためには、
かなりの訓練が必要になると思います。

その一連の訓練をするには苦痛も伴うし
大汗をかいて体温が下がったり、
分泌も増えるので苦しくなるかもしれません。

どこまでどうするのか、難しいことです。

それでも、このことで、
大切なことに気付かされました。

何より大切なことは、
そもそも以前からほのさんが、
”おしっこしたい”という尿意を感じていたということ。

そしてそれをちゃんと知らせてくれていたということ。

なんだかそれらのことを
ほのさん、えらいね、
と言いつつも”あたりまえ”に思っていたかもしれないな、と。

それから、ケアの仕方について。

時間が来たからおしっこしよう、ではなく、
ほのさん、おしっこでる?
と本人に聞いてからするのが本来のケアであるはず。

自力ではなく介助が必要だからと言って、
本人がしたくないのに、
時間が来たからする、というのはおかしなことだなと。

せっかくイエス、ノーの意思表示がはっきりできるようになっているのに、
ケアが日課になってしまっていることで、
本人の意思を確かめずに行ってしまっていたなあと。


こうしてほのさんの、自力排尿事件は、
医学では計り知れない”生きる力”と、
日々のケア、”ほのさんの”ケアについて
深く考えるきっかけとなりました。

ほのさん本人にとっては、
それは今後もできない、とか、
医学的にムリとか、
そういうことはもうよくわからないというか、
あたしにはかんけいない、というか、
そういうこととは子どもらしく無縁に生きていて、
そういう自由さとか、力強さこそが、
いい意味で医学や科学を裏切っていくんだろうと思いました。

つまらない枠組みにとらわれているオトナにしてみれば、
ほのさんが自分でおしっこ⁈
なんて腰が抜けるほど驚いて喜ぶわけだけど、

ほのさんにしてみれば、
”自力排尿”は、
”なんか でちゃった”くらいなもので、

なんか みんながものすごいよろこんでる
なんか みんなが すごいほめる
なんでなの

といった風に、ポカンとしちゃってる感じ、
その力の抜け加減こそが、
環境に適応し、成長していけるチカラなのかもしれない、
なんて思ったほどでした。

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ほのさん、7歳 小学1年生。
この頃の特技は、ドヤ顔。

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さまざまな経験をして、自信をつけ、
自分の足で、自分の人生を歩み始めたほのさんは、
この先きっと、何かにぶつかって、
何かにつまずいて、
その自信を無くすような日がきっと来るでしょう。

そんな時に、

それでも あたしは だいじょうぶ
あたしは OK なそんざいなんだ

ときっとあの子が感じられるよう、
いつも、とうさんと2人で、
たくさんの愛情を注いでいたいと思っています。



1年間、ありがとうございました。

どうかみさなん、あたたかい、
希望な満ちた新年を迎えられますよう。




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# by honohono1017 | 2014-12-30 11:27


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